Étapes à suivre après le diagnostic
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Une communication bien entretenue peut vous permettre de tirer le meilleur profit de votre visite chez le médecin ou un autre professionnel de la santé. Faire montre d’ouverture et ne pas hésiter à poser des questions peut contribuer à la compréhension des manifestations de la maladie et à un diagnostic et traitement plus précis.
Lorsque vous accompagnez un être cher chez le médecin, apportez les médicaments consommés couramment, les notes prises au sujet des symptômes et d’autres problèmes — ainsi qu’une liste de questions.
Demandez :
- Quel est le diagnostic?
- Quels autres tests devraient être effectués?
- Devrions-nous consulter un neurologue, un gériatre ou un autre spécialiste?
- Comment la maladie évolue-t-elle? (symptômes, laps de temps)
- Quelles sont les options de traitement possibles?
- Quelle est l’efficacité de chaque médicament et son incidence sur la mémoire, le comportement et d’autres symptômes?
- Quels sont les effets secondaires, les doses, les interactions médicamenteuses possibles, ainsi que les avantages et les inconvénients de chaque traitement?
- Quels changements devrons-nous vous signaler en ce qui concerne l’état de santé?
- Outre les médicaments, quelles sont vos recommandations en ce qui concerne le régime alimentaire, la consommation de vitamines, l’activité physique et d’autres changements des habitudes de vie?
- Quels exercices mentaux pouvons-nous faire pour stimuler le cerveau?
- Y a-t-il des essais cliniques de médicaments auxquels il serait approprié de participer? Quels sont les risques et quels les avantages?
- Quels conseils pouvez-vous donner concernant les soins?
- Connaissez-vous des ressources communautaires, des groupes d’entraide, des ateliers éducatifs et des services dont les membres de ma famille pourraient profiter?
- Pourriez-vous communiquer avec les autres médecins de mon être cher?
- À quelle fréquence devrions-nous venir vous voir?
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- À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif contre la maladie d’Alzheimer.
- Les chercheurs mettent constamment à l’essai l’efficacité de différentes pharmacothérapies destinées à traiter les symptômes; à ralentir, réduire et inverser les symptômes mentaux et comportementaux; et à prévenir ou stopper la progression de la maladie.
- Santé Canada a approuvé trois médicaments pour le traitement de la maladie d’Alzheimer au stade léger à modéré. Il s’agit de l’Aricept (aussi connu sous l’appellation de donépézil ou E2020) codéveloppé par Eisai Co. et Pfizer Canada, de l’Excelon (rivastigmine) fabriqué par Novartis Canada et du Reminyl (bromhydrate de galantamine) fabriqué par Janssen-Ortho.
- Ebixa (chlorhydrate de mémantine), produit par Lundbeck Canada, a été approuvé sous condition par Santé Canada pour une utilisation aux stades modéré à sévère de la maladie d’Alzheimer.
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COMMUNIQUER LE DIAGNOSTIC |
En apprenant que l’être cher est atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence apparentée, vous pourriez être déchiré(e) entre le silence et la divulgation de la vérité. D’un côté, porter seul ce fardeau peut être accablant. De l’autre, la crainte de la réaction d’autrui peut vous faire hésiter à révéler le diagnostic à la famille, aux amis et peut-être, plus important que tout, à la personne malade. Comment réagiront-ils? Comment ferez-vous face à leur réaction?
Voici quelques suggestions sur la façon de parler de la maladie à d’autres.
Vis-à-vis de la personne atteinte de la maladie :
- En décidant s’il conviendra ou non de révéler à la personne la maladie dont elle est atteinte, sachez qu’elle soupçonnera que quelque chose ne va pas bien avant que le médecin ne pose un diagnostic définitif. C’est aussi son droit de connaître la vérité sur son état.
Informer la famille et les amis :
- Soyez honnête au sujet de la maladie de l’être cher. Il est probable que vous éprouverez un soulagement après en avoir parlé aux autres membres de la famille et aux amis les plus proches. Assurez-vous d’expliquer que la maladie d’Alzheimer est un trouble médical et non un dérèglement psychologique ou émotionnel ni un virus contagieux.
Profitez de cette occasion pour les instruire au sujet de la démence. Informez-les sur la maladie et ses symptômes. Aiguillez-les vers la ligne rouge de la FAPAC (au numéro sans frais 877-321-2594) ou vers les centres communautaires locaux pour assister à des conférences ou se procurer des documents informatifs. Suggérez la participation à un groupe d’entraide. Plus les membres de la famille et les proches apprendront à connaître la maladie et plus ils seront à l’aise avec la personne et disposés à vous appuyer dans votre rôle d’aidant(e).
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PLANIFIER L’AVENIR |
Un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence apparentée permet aux personnes touchées et à leurs familles d’en savoir plus et de mieux planifier l’avenir. Prévoyez de prendre les dispositions suivantes :
- Parler de la maladie, de ses symptômes, de son évolution et de la gamme des options de traitement avec des médecins ou d’autres professionnels de la santé qualifiés.
- Communiquer à la famille et aux proches le diagnostic, les sensibiliser et les instruire sur la maladie et solliciter le soutien de la famille.
- Repérer les ressources communautaires et préconiser la participation à des groupes d’entraide, des services de jour pour adultes et des programmes des sociétés Alzheimer ou d’autres organismes communautaires.
- Rechercher des services de soutien pour les aidants de premier recours et d’autres membres de la famille, y compris l’appui des groupes d’entraide, le soutien téléphonique et les soins de relève.
- Participer à des essais cliniques.
- Planifier l’avenir en ce qui a trait aux choix de traitement, aux questions juridiques, aux aspects financiers, aux soins de longue durée et aux souhaits de fin de vie, pendant que le sujet est encore en mesure de prendre part à la prise de décisions.
- Préparer les directives préalables, tels qu’un testament biologique et les procurations nécessaires.
- Revoir la protection d’assurance, y compris l’assurance-maladie, l’assurance-invalidité, l’assurance sur la vie, les médicaments d’ordonnance et les soins de longue durée.
- Traiter les questions ayant trait à la sécurité, à la conduite d’un véhicule et aux conditions de logement.
- Vérifier les solutions de soins de longue durée, y compris les soins à domicile, les résidences-services et les centres d’hébergement et de soins de longue durée ou les maisons de soins infirmiers.
- Protéger le sujet malade contre les violences physiques et tout abus émotionnel ou financier.